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わがままに語りましょう。
 

 
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  転院 2024/09/02(月) 06:51 
  「ままがわがまま」リニューアルしました。 2021/08/15(日) 16:14 
  暑中お見舞い申し上げます。 2021/07/21(水) 09:40 
  ご無沙汰しております チョコ2020/08/01(土) 11:04 
Re:ご無沙汰しております るる2020/10/28(水) 11:21 
  ・ありがとうございます! チョコ2020/12/21(月) 18:02 
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すみません! チョコ2020/08/01(土) 11:20 
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転院
   投稿者:    
2024/09/02(月) 06:51
No. 584
 
  トノの不調で、医療機関を探したとき元の職場で紹介してもらって、小学校4年生から通っていた病院でしたが、主治医が近々定年ということもあり、もともと小児精神科なので、ということもあり、ついに転院することになりました。
服薬治療はないながら、障害者年金の更新のために、1年1回くらい現状報告での通院です。
治らない、固定している、だから年金の対象になるのだから、更新しないでいいようにならないものかしら。
 




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「ままがわがまま」リニューアルしました。
   投稿者:    
2021/08/15(日) 16:14
No. 583
 
 
もともとあった「ままがわがまま」というページ、システムの都合で消滅していましたが、新たなページを作りました。
儘の活動全般が盛り込んであるものに、掲示板を張り付けました。

今後、発達障害についても広げていかれればと思います。
よろしくお願いいたします。

https://ayyy03.wixsite.com/website/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0

 




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暑中お見舞い申し上げます。
   投稿者:    
2021/07/21(水) 09:40
No. 582
 
  ご無沙汰していますが、いかがお過ごしですか?

全くコロナってば!っていう日々で、生活上の制約はありつつも、穏やかに過ごしております。

トノは相変わらずの生活で、コロナだから、ということでほぼ生活変わってません(笑)
変わったといえば、唯一、買い物に行くときにマスクをする、くらいのことです。

同じ家で過ごしていますが、言葉を交わすこともほとんどなく、トノが出かけるときに「いってらっしゃい」、帰ってきたときに「おかえり」というくらいです。

私は、何も用事がなければ、買い置きの食品はあるので、全く出かけない、ということもあるのに、トノは外での用事はほぼ皆無ながら、sホクリョウ品ゲットのために毎日必ず1回はでかけることです。

現在はこんな感じでバランス取れてますが、いつまでもこのままともいかず、としょうらいについては漠然とした不安はあります。

ネット上での発信について、改めてページをつくるかな〜と、ちょっとそんな気持ちになりかけています。

暑い中ですが、くれぐれも熱中症に気を付けてお過ごしください。
 




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ご無沙汰しております
   投稿者: チョコ    
2020/08/01(土) 11:04
No. 578
 
  お久しぶりです。チョコです。ママ様、るる様、覚えてくれていますか?
ずっとこちらに、現状報告したいと思いつつ、気力がなくて、できませんでした。
色々ありすぎて…。私だけでなく、生きて行くって事はそう言う事なんでしょうが…
現状から報告すると、娘は世間で言うひきこもりです。
大学は無事卒業し、就活頑張り、予想以上の企業に就職出来て、社会人になりました。そして、半年過ぎに退職しました。
強迫で当たり前の雑務が出来ず、変な人のレッテル貼られてしまい…
病気の事は隠して、普通の人として、就職しました。一般業務はこなせても、やはりどうしても出来ない事もあって(新人がするゴミ集めとか…)相当頑張ってやっていましたが、理解してもらえる訳もなく…残念!!
で、転職も中々うまく行かない中、コロナです。 家で何してるの?!って思いますが、葛藤してると思います。
姑と同居してますが、娘は姑が強迫対象になってしまい、もう一年以上、顔を合わせていません。もう大変で、間に入ってオロオロしてます。今年始めには、おばあちゃんとニアミスしただけでパニックになり救急車呼びました。もう嫌〜!
 
Re:ご無沙汰しております
  投稿者: るる   ++ ..2020/10/28(水) 11:21  No.580
  コロナ過でいかがお過ごしでしょう?ままさんチョコさんお元気ですか?

チョコさん、娘さん卒業されて就職もされてたのですね。半年だったとしても、社会人をスタートできて家族で嬉しい気持ちを味わったのですよね。 娘さん頑張りましたね! やったねー!

チョコさん、娘さんの理想のお仕事はやっぱり会社員なのですか?
アルバイトでも良くないですか?
親の扶養に入り、週3.4日のコンビニでも私は良いと思います。
大卒で?って思うかもですが、今はよっぽど良い会社でないかぎり
安定なんてないし、安定のある仕事は責任もかなり大きい。

私たちの娘には荷が重いのかもしれません。
毎日働くところがあり、収入も毎月ある。
これが大切ではないですか?

同じ仕事を毎日行くより掛け持ちして、違う仕事をするのもいい。
働き方いろいろ。

毎日穏やかな気持ちでいられること。これを1番に考えることが
いいと思うんです。お互いに。

うちの娘の近況ですが、カナダから帰ってきて1ヶ月後、都会で暮らすー。と、家を離れ。
最初は親がかり、住む場所を確保して、アルバイトを探し、それから、
コロナもありで、1年半は会っていない。
ラインで話し、なんとか暮らしていけてるのだそう。
「助けて」というまで手をかさない。と決めたのにあれこれ口を出す
ものだから。
「心配するのはわかるけど、少しほっといてくれないかな。」といわれてから、いろんなことを聞くのをやめた。
元気?と聞いて元気だよ。と、かえってくれば元気なんだと思う事にした。

そういえば、私だって18から親元を離れて暮らしていたことを思い出した。日本語圏なのだから、外国よりは大丈夫なはず。笑。

他人との距離感はまだまだ、不器用で勝手に傷つく事も多いよう。
でも、ひとりだから前に進まないと生活出来ない事もわかってて、
まぁ、しょうがない。や、これくらいでいい。を日々勉強している。
0か100の性格ではこれがかなり大変らしい。

心配はいろいろあってなくならない。
みんなそう。
明日は何が起きるかわからない。コロナで学ぶ事も多かった。

娘もいる事だから、都会に足を伸ばしたい気持ちもあるのだけれど、もう少し落ち着くのをまちます。

いつか、本当にランチでもできたらいいですね。ままさん。チョコさん。
こんな、1年に一回あるかないかの投稿。
でも、繋がっている事。嬉しくて、不思議でもあり。
読んでくれてありがとうございます。

ありがとうございます!
  投稿者: チョコ   ++ ..2020/12/21(月) 18:02  No.581
  るるさん、お返事ありがとうございます!
直ぐにお返事せずにすみません。
毎日があっと言う間で、今年もあと少し…
全く実感がありません。
娘の近況ですが、12月に精神障害者福祉手帳を取得し、今は就業支援所に通い始めました。やはり、普通に就職しても出来ない事が多いから病気を考慮してくれる所に勤める為です。お金が触れないとか、不特定多数の人がダメとか理解をしてもらわないと厳しくて、発達障害の詳しい検査を経て手帳取得となりました。仕事をしていた時も、行きは女性専用車両に乗り、帰りは、20分近く待って始発で且つ女性が隣になる様に座って帰ってました。中年以上の男性が苦手らしい…小綺麗にしていればいいけど、ネズミ色の服の人は嫌とか…訳わかんないですよね…
そんな感じで、折合いを付けてやってます。今度の就職先もとにかく「キレイ」が大切だそうです(笑)
コロナで求人も少ないでしょうし、再就職は厳しいとは思いますが、通う所が出来て良かったです。そもそも、就業支援所なんて知らなかったけど、主治医に教えてもらいました。将来は一人暮らしもさせたいとか、夢見てます。
私は、仕事しつつ、93歳の義母の介護と娘の世話でストレスだらけ。犬とのかかわりが、癒やしです。
強迫性障害は治るはずですが、娘の場合、発達の中で衝動性抑える力が少し弱い様です。で、中々寛解にならず、今に至ります。
小児精神科の時からずっとお世話になった先生から卒業し大人の精神科に通い始めましたが、大学時から、余り症状は変わらず、あと一歩が厳しい。
でも、毎日何かで笑ってるし、ご飯はしっかり食べてるし、それなりに楽しんでいます。
いつか、親の同窓会したいですね!頑張ったご褒美です!!
同士として励まし支えて下さりありがとうございます。又、ママさんもこの場所を残して下さって本当にありがとうございます!
るるさんの娘さん、完全に自立しましたね。素晴らしいです。環境がご本人を強くさせましたし、その環境に飛び込む力があることがまた素晴らしいです。抱えるものがあっても、それ以上の楽しみがあれば、強くなれる!凄いです。これからの成長をまた教えて下さい!うちの娘の成長も報告させて貰います!
では!良いお年をお迎え下さい!


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ブログ
   投稿者:    
2019/08/01(木) 22:09
No. 577
 
  もともとのページ「ままがわがまま」が使えなくなって、この掲示板だけ残っている事、ホントに貴重です。

私自身が始めた活動「難病で難聴の人の会」「手話交流会」の主催者として、facebookのページでつぶやいているほか、yahooブログから移行したはてなブログはトノのことなども書いたりしています。

よければ覗きに来てくださいませ。

https://mamagawagamama.hatenablog.com/?fbclid=IwAR2pAaLBe7D8LE4_sd5CxIbsAjSHCqVqGN9dpgp7HKEeC-3wRjsJbA0NxHE
 
すみません!
  投稿者: チョコ   ++ ..2020/08/01(土) 11:20  No.579
  変な所で、投稿ボタンを押してしまいました。今は、娘は通院の時だけ外出してます。
何とか現状を打開したいともがいている最中です。
今日は些細な事で娘を怒らせてしまい、謝れ、バカとか、沢山罵られて、心が折れてこちらに書かせてもらいました。
普段はホントに朗らかな可愛らしい性格ですが、一旦強迫モードにスイッチが入ると、人格が変わってしまいます。
色々、医師とは相談していますが、環境を変えるのも難しく、まだまだ、戦いは続いています。 
大変、久しぶりの報告が暗くてすみません。
救いは、去年の社会人として半年働けた実績です。給料でご飯に連れて行ってくれたり、プレゼントくれたりしました。嬉しかったです。
社会に又出て行けるように、見守ります。
心が整理できました。
ありがとうございます(^^)




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わかりあえない
   投稿者: るる    
2019/05/17(金) 09:26
No. 575
 
  今日は私のジレンマを聞いて下さい。

娘の病気は今のところコントロールできているが、治ってはいない。
このままずっとコントロールできて、生活していけるなら、それはそれで
良かったーとおもう。


でも、私の親や姉は治ったーと、思っている。
見た目普通だから。

だから普通のことが出来て当たり前。出来ていないとダメ人間だ。
高校卒業して、医療事務、アパレルそれぞれ1年ほど仕事して、その後
オーストリアとカナダに1年ずつ。ワーキングホリデー。
帰国してもアルバイトしかしない娘はダメ人間となります。
いわゆるフリーター。
それが許せない、両親と姉。
「もういい加減地に足をつけて暮らしなさい」と。
まぁ、わかる。
私でもそう思ってしまうから。


娘は日本にいるより海外で暮らす事を望んでいる。親としては、別にどこに住もうといいじゃない?
いきいきと働けて、暮らしていけるならどこででも。

日本の曖昧な言葉のニュアンスが苦手な娘はYES.NOをはっきり言う海外の方がわかりやすい。

言葉の裏側がわからない。言わなくてもわかって!が苦手。
本当は嫌だけどいいよ!も、まるっといいんだーと、思ってしまう。
これらは、日本独特。

普通と思ってる私ですら、本当はどうなの?って思ってなんとなくやり過ごして生きてきた。

日本の日常は、空気が読めない彼女には本当に疲れ果ててしまう。
引きこもりになるよりいいじゃない?
死なせないように、やっとここまで育ててきたの。

望むような孫や姪にならなくてごめんなさい。

それでも海外で仕事して一人で暮らしていけてたよ。
ある意味どこでも暮らしていけるみたいだよ。

普通(正社員)ではないかもしれないけど、頑張って生きているとは思うんだ。
この先何かにぶつかった時も、たとえば病気が再発したとしても、言葉もあまり通じない国で仕事をして頑張れた事が、底力になって自信に繋がって生きていけると思うんだ。
だから、「娘どうしてる?ちゃんと就職したの?」と聞かれても、アルバイトでも、「してるよ仕事」って言葉濁すよ。
契約社員でーって、社員って言葉をだしてみるよ。安心する?

時にはまた、誰もキズつかない嘘をつくよ。
また、海外行っても「日本にいるよー。一緒には暮らしてないけど」って。

心配してくれるのはありがたいよ。
意見も聞いとく。心に留めるよ。私の。

だけど、娘の人生だから。

少し長い目で見てほしいな。って言うか、もうほっとこう〜。





って…

言えたら、どんなに楽だろう…

 
Re:わかりあえない
  投稿者:    ++ ..2019/08/01(木) 22:02  No.576
  どうも〜

るるさん、お嬢さん、すごい!

どんな生き方をするのが一番いいのか、人によって、価値観て違うけど、結局は本人が納得して生きていかれてるかどうか。

周りの望むようにでは無くてね。

自分で選んで、試してみて、これでいいんだってもの見つけられたらそれは最高の人生だって思うけどな〜

でも、お嬢さんについて「いやいやそうじゃなくて」と言われてしまうと、その気持ちもわからないじゃないから、つい自分も揺れちゃうけどね。

もう、多くを伝えなくていいんじゃないかな〜
心配してくれ手の言葉であることは確かでも、もう、事細かに伝えなくていいんじゃないかな〜。詳しく伝えて、自分はこう思うってつたえたところで、相手が誰かを変えようとしているうちは相手は変わらない。

うちは、世間的に言えば立派な「引きこもり」で仕事は全くしてないけど、本人に振り込まれる年金やら福祉手当やらがあって、医療費も今は無料になってる。そんな感じでも家で元気に暮らしてて、自分に何かあって助けが必要な時は自分から「SOS」を出してくる。

いやいや充分だ!

今は、時折私の母が「なんとか変えたいね〜」と言ってくれて、ありがたいことではあるけれど、「元気にしてるよ」で終わらせてる。
言われれば、やっぱりキュンと響いてくるというか刺さってくるものはあるんだけど、だって、実質的に母はトノをどうすることもできない。

それに、言われると、トノがどうこう、って話じゃなくて「あなたがなんとかしないといけないのじゃない?」と責められてると思ってしまうから、笑って受け流す。そうじゃないと自分の気持ちへの負担が大きくなっちゃうからね。

でも、ほんとのとこは、私の場合トノがいるからこそ幸せでいられる感あるし、トノ自身、生活成り立ってるし、不幸せと思ってない。

もちろん今の安定が今後も続く保証はなんにもない。だけど、だからといって、今できることも何もない。

いろいろニュースにはなるけれど、日本の制度は捨てたもんじゃない、と思うこともあるし、何より、実は本人は生活力を持っている。


何か起こったら、それはそのとき。必要なのは、その覚悟を持つこと。そして、できるだけ自分が元気でいる事。そのためには、自分が笑って過ごす時間を増やすこと。

ニュースになることは、とても珍しい事だからニュースになる。

わかってもらうのは無理と、私は思っています。





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ホームページについて
   投稿者:    
2018/10/02(火) 10:16
No. 573
 
  ご無沙汰しています。

「ままがわがまま」のホームページを作ったのは随分昔(トノに教えてもらいながら作りました)で、当初はyahooのジオシティーズというスペースで作っていたんですが、紆余曲折を経て、今動いているのは、この掲示板のみとなりました。ジオシティーズがサービスをやめる、という連絡がきました。詳しくはわからないんですが、ホーム画面(見ても意味あることは何も書いてないけど)、見られなくなるかも?

長く繋がってくださっている方が引き続き見てくださっていることに、本当に感謝しています。

トノが小学生のころ、もう、15年以上前に悩んでいた時に、ネットを通じて悩みを語り合える友達ができたこと、私にはとっても大事なことでした。

自分を支えてくれる場所として、また、悩んでいる人、困っている人の何かに役に立つのであれば、という思いもありますが、ネットでの情報のやりとりの方法は、どんどん変わっていきます。

自分も年取ってみれば、自分なりの結論もあって、今は安定していて、新たな方との交流については慎重になっています。

今も同じような悩みを抱えていらっしゃる方が他にもあると思いますが、「ままがわがまま」を別の形にリニューアルすることについては、しばらくよく考えたいと思います。

今は、時間に余裕もあるので、もしできることなら、いつかみなさんと一緒にランチとか、どうかな〜とか思っています。急ぐ話ではないので、何かの折に気を留めていただければ幸いです。

で、トノの近況ですが、27歳になって、家でのんびりと暮らしています。年金や手帳の申請の根拠のために、主治医に経過観察を報告する為、1年に1回受診しますが、特に治療をしているわけではありません。

親が死んだあと、トノの老後、という事を考えると心配はありますが、今結論を出せることでもなありません。

大きな変動はなくて、報告することは毎回同じようです。

1人暮らしできれば、と思わないじゃないけれど、家族が一緒にいるからこその今、とも思うので、しばらく、このままのんびり構え続けて行きたいと思います。
 
Re:ホームページについて
  投稿者: るる   ++ ..2019/04/18(木) 10:23  No.574
  儘さん、みなさんお元気でしたか?
るるです。
丁度1年ぶりの投稿となります。

こちらのページがみれなくなるかも?ですか?
本当にそうなら淋しいです。
いろんなページに飛びやっとたどりついた、儘さんのこのページ。

あの、1番苦しくて、つらくての毎日。
励ましてもらえたなぁ。
1人じゃないんだ、もう少し頑張って見よう。
もう少し生きて見よう。
未来がちっとも見えなくて、絶望って言葉が本当にぴったりで。

あった事もないのに、いつも優しく受け止めてくれて、ありがとうでいっぱいです。

あれから、16年弱?
何か、誰かを助ける事ができるかな?の精神でボランティア活動を続けています。
ほんの少し、でも、できるだけ長く。

いつか、本当に会いたいですね。
一緒に戦った戦友として。あー、近くなら、本当ランチでもできるのに。
なかなか、仕事もあり身動きできず。

はい。
うすうすは、感じていると思いますが、もっとも北の地方です。笑


ここで、少し娘の近況報告をしますね。
去年の投稿の後、やっぱりカナダに行くと言う事で軽く行ってしまい。
夏に、愛犬が虹の橋をわたり。

そして、あっというまに1年がたち先日帰国しました。
(報告が、雑ですね。)

強迫ですが、コントロールできています。
なごり、はありますが、
温泉など、他人と一緒のお風呂は無理。シャワーのみ。
除菌ウェットタオル大好き。
一回、手を拭いたタオルは洗濯行き。など。
自分で、管理できるので巻き込まれる事は全くなくなりました。

生活しやすいのは海外なので、これからも日本には居ないそうです。
YES.NOがはっきりしてる事がストレスないそうなんで。
生きやすいところでイキイキ暮らしていけるなら、どこで暮らしてもいいって、思いました。

だって、社会に出ていけるのか?と、心配していたのに1人で暮らせてる。
親の思いとは全く違ってはいるけれど。
それでも。
彼女の人生だから。



心配、たくさんあるけれど。
近くにいても違う心配ができるかもしれない。
そう、思おう。
最後は無理やり。そう思うことにした。

こんな感じです。

昔の事、また、チラリと話しました。

1番酷かったとき、ママに育てられなければ強迫にはなってなかった!
と、言っていたけど。
それは、違うね。
時期は違うかもしれないけど、遅かれ早かれなってたね。
そういうタイプの脳だから。
だそうです。


そして、いつか自分の子供にも発症してしまったら?
の問いには。

大丈夫。
扱いは、身を持ってわかるから。
だそうです。


そうだね。
ままより、ずっと上手に対処出来るよね!と、笑いました。


16年前、娘とこんな風に会話出来ると思ってなかった。
違うな。
4年前もこんな会話は出来てなかった。
オーストラリアから帰国後。そこから、本当に変わった。
そして、また、変わった。


また、報告できたらいいなぁと思います。







No.Pass
Pass

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